Cómo la formularios movilidad mejora la recopilación de datos en una crisis humanitaria

Diversos factores afectan a la experiencia ética de quienes participan en la reunión de datos en esos entornos y, además, a los tipos de relaciones en que pueden incluirse. La ética y las relaciones son importantes en esos entornos, ya que pueden afectar a la capacidad de las personas que reúnen datos para garantizar la protección de sus sujetos humanos y promover su bienestar (R. F. Boulanger). El interés por la reunión de datos en los proyectos humanitarios está asociado a la charla sobre la rendición de cuentas.

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A medida que aumentan los debates sobre la eficacia y la legitimidad de los proyectos humanitarios, la evaluación sólo puede ser posible mediante la recopilación de datos sobre seres humanos (H. Slim). La reunión de datos cumple la función éticamente vital de evitar algunas de las "crueldades evitables del apuro humanitario" que resultan de las deficiencias técnicas o de la falta de profesionalidad (A. de Waal). Sin embargo, dado que la reunión de datos es fundamental en las intervenciones humanitarias, es necesario ser cauteloso ante las consecuencias de la introducción de "medidas y sistemas profundamente irreales de calidad, mejora y rendición de cuentas en organismos y contextos que simplemente no pueden absorberlos, manejarlos o beneficiarse de ellos" (H. Slim).

Pero no toda la recopilación de datos en entornos humanitarios se hace con el objetivo inequívoco de salvar vidas y aliviar el sufrimiento (Hunt M.R. et al.). A veces, podría encajar más ampliamente en el ámbito de la investigación académica y sanitaria (Kayabu B. et al.). Por otra parte, algunos de los datos también pueden no ser pertinentes como investigación, lo que hace que no puedan ser publicados. En consecuencia, es difícil tener una idea clara de los datos reunidos en los proyectos humanitarios, por lo que muchas preguntas resultan ambiguas.

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Dificultades de la reunión de datos en contextos humanitarios

Las dificultades de los encargados de reunir datos en entornos humanitarios podrían diferir considerablemente de las de quienes trabajan en entornos más tradicionales. La reunión de datos en las intervenciones humanitarias suele llevarse a cabo con un enfoque técnico, que dará lugar a planes futuros que se consideran la respuesta a problemas futuros. Los problemas generales de la reunión de datos se ven influidos además por la naturaleza del conflicto o del desastre, que suele ser complicada, continuamente cambiante y restringida. Esto hace que la dinámica varíe mucho de un entorno a otro, lo que a su vez influye en la tasa de respuesta de las personas de esas comunidades.

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"Aunque la comunidad humanitaria reconoce la necesidad de contar con datos de buena calidad en el diseño y la supervisión de los programas, los retos y las exigencias de los entornos sobre el terreno han llevado con demasiada frecuencia al argumento de que "simplemente no tenemos tiempo" o "es demasiado difícil". Sin embargo, sin la asignación
de tiempo y recursos para la reunión de datos de referencia y de vigilancia, las actividades de los proyectos no pueden basarse en pruebas sólidas de la evaluación de los programas".

Jennifer Schlecht y Sara Casey

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Dados los limitados recursos de las intervenciones humanitarias, sólo es ético reunir datos que puedan utilizarse para la acción. Las actividades siempre dependen del tiempo y pueden incluir el establecimiento de prioridades en cuanto a las necesidades y deficiencias, la movilización de los esfuerzos y recursos disponibles, la coordinación de las actividades de respuesta para reducir al mínimo la duplicación de esfuerzos, la promoción de recursos o la vigilancia de las intervenciones. Debido a estos factores y al carácter complejo de los entornos de desastre, los encargados de reunir los datos se enfrentan a diversos problemas que pueden afectar a la calidad de los datos reunidos, por ejemplo:

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1. Dificultad para obtener el consentimiento informado.

El consentimiento informado es uno de los desafíos éticos más comunes y críticos en los desastres. La Declaración de la Asociación Médica Mundial sobre la Ética Médica en Caso de Desastres (1994) establece que en la respuesta a los desastres, se debe reconocer que puede no haber suficiente tiempo para que el consentimiento informado sea una posibilidad realista (Asociación Médica Mundial).

Aunque se espera que los trabajadores de la salud en el socorro en casos de desastre hagan todo lo posible por salvar vidas y aliviar el sufrimiento, algunas víctimas podrían rechazar el tratamiento. Algunas víctimas también pueden negarse a dar información a los encargados de reunir los datos. Hay situaciones en que los encargados de reunir los datos pueden considerar que están en condiciones de ayudar a las víctimas y pasar por alto la obtención del consentimiento informado.
Barnett escribió acerca de las relaciones humanitarias que los recopiladores de datos activos en esos entornos deben ser cuidadosos (Barnett M.). Barnett cree que probablemente no pensaremos en cuestiones de consentimiento si nos sentimos responsables del bienestar de los demás y cuando estemos convencidos de nuestra capacidad para mejorar sus vidas, lo que puede resultar en que los recolectores de datos renuncien al consentimiento informado (Barnett M.).

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2. 2. Datos falsos de los encuestados

Es posible que algunos encuestados proporcionen datos incorrectos para obtener más o menos asistencia. Ocasionalmente, puede haber otras organizaciones sobre el terreno que reúnan datos y hagan promesas de asistencia a los encuestados sin cumplirlas. Esto puede dar lugar a una falta de credibilidad y confianza que obligue a algunos encuestados a negarse a cooperar o a proporcionar datos exactos.

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3. Vigilancia

Esto se hace mediante la recopilación de datos longitudinales que permiten el seguimiento de las tendencias y la vigilancia de los cambios en la población afectada. En esos entornos, en los que hay muchos proveedores de atención de la salud diferentes que trabajan con diversas organizaciones, puede resultar difícil normalizar la forma en que se presenta el informe del proveedor. Otro desafío es que la mayoría de los sistemas de vigilancia son pasivos, lo que reduce la exhaustividad y la calidad de los datos (Instituto de Medicina, Estados Unidos). Sólo capturan datos de los casos que se presentan a un centro de salud. No se incluye a quienes no pueden buscar atención en estos centros y esto, en general, reduce la sensibilidad de los datos. Además, es posible que los datos no sean representativos de la población objetivo.

Cómo la captura de datos electrónicos ayuda a mejorar la recopilación de datos en el contexto humanitario

En lugar de hacer encuestas o hojas de cálculo en papel, como suele hacerse sobre el terreno, la reunión de datos puede realizarse mediante dispositivos móviles, incluidos teléfonos y tabletas. Esto permite la validación de los datos en el momento de su introducción, lo que garantiza la coherencia de los datos reunidos. También es fundamental para garantizar la seguridad de los sujetos humanos involucrados. Una forma de hacerlo es proporcionar la confidencialidad y la privacidad de los encuestados se mantienen en todo momento. Cuando se utilizan encuestas en papel u hojas de cálculo, los datos pueden ser fácilmente accesibles para partes no autorizadas, lo que supone una violación de la seguridad de los datos recogidos. Los datos también pueden perderse o extraviarse fácilmente durante el transporte manual del papelformularios.

La captura electrónica de datos mejora la integridad y la seguridad de los datos. Cuando se reúnen datos mediante la captura electrónica de datos, se protege la identidad de los encuestados mediante identificadores únicos y se mantiene la seguridad de la información mediante contraseñas y codificación. Además, la colaboración entre los recopiladores de datos y otros interesados puede ser posible y en tiempo real. Gracias a la colaboración, la vigilancia longitudinal puede ser más eficaz y contribuir a mejorar los resultados y las futuras medidas de las intervenciones humanitarias.

Hay varias razones por las que el uso de encuestas u hojas de cálculo en papel puede no ser recomendable en esas situaciones. Se explica en detalle en nuestras publicaciones anteriores en estos enlaces: encuestas en papel formularios y hojas de cálculo.

El Teamscope puede utilizarse para garantizar que los datos reunidos sean válidos, seguros y permitan una vigilancia eficaz de las poblaciones afectadas en situaciones de desastre.

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Referencias

1. Barnett M. Imperio de la Humanidad: Una historia de humanitarismo. Ítaca: Cornell
   University Press; 2011. 296 p.
2. Boulanger RF. La ética en la investigación humanitaria: La experiencia de los investigadores: Universidad McGill, Montreal 2015
3. de Waal A. Los humanitarios' tragedy : crueldades escapables e ineludibles. Desastres.
   2010;34(S2):130–7.
4. Hunt MR, Anderson J, Boulanger RF. Implicaciones éticas de la diversidad en la
   investigación de desastres. Am J Disaster Med. 2012;7(3):211–21.
5. Comité del Instituto de Medicina (EE.UU.) para un Sistema Nacional de Vigilancia de Enfermedades Cardiovasculares y Crónicas Selectas. Un marco nacional para la vigilancia de las enfermedades cardiovasculares y pulmonares crónicas. Washington (DC): National Academies Press (EE.UU.); 2011. 5, Fuentes y sistemas de datos de vigilancia existentes. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK83157/
6. Jennifer Schlecht y Sara Casey. Acceso, información y servicios de salud reproductiva en emergencias
7. Kayabu B, Allen C, Clarke M. Evidence Aid 2011 Annual Report. 2012.
8. Slim H. Ensayos en Acción Humanitaria. eBook. Oxford: Oxford Institute of Ethics, Law
   and Armed Conflict; 2012.
9. Asociación Médica Mundial. Asamblea General de la AMM. Pilanesberg: Sudáfrica; octubre de 2006. [citado el 11 de mayo de 2011]. Declaración sobre Etica Médica en Caso de Desastres. Versión actualizada. Se puede consultar en: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/d7/index.html.